Những cá nhân mắc rối loạn phổ tự kỷ thường thuộc về một nhóm xã hội chịu nhiều kỳ thị. Khó khăn của người tự kỷ trở nên đặc biệt rõ nét khi họ phải đối mặt với tình thế tiến thoái lưỡng nan liên quan đến việc quyết định có nên tiết lộ chẩn đoán của mình trong các bối cảnh xã hội khác nhau.
Việc tiết lộ chẩn đoán tự kỷ là một quyết định mang tính cá nhân sâu sắc, đi kèm với những cân nhắc, thách thức và quan trọng là lợi ích. Vì thế việc cân nhắc chia sẻ chẩn đoán của mình tại nơi làm việc, với bạn bè, gia đình hay trong môi trường giáo dục luôn là quyết định khó khăn.
Những người mắc chứng tự kỷ thường miễn cưỡng tiết lộ chẩn đoán của mình (Botha và cộng sự, 2022; Thompson-Hodgetts và cộng sự, 2020).
Sự kỳ thị, định kiến và nỗi sợ phản ứng tiêu cực là một trong những lý do khiến các cá nhân có thể chọn không tiết lộ chẩn đoán của mình. Những người mắc chứng tự kỷ mô tả tình thế tiến thoái lưỡng nan: nếu họ tiết lộ chẩn đoán của mình, họ sẽ bị đánh giá theo một nhãn mác, nhưng nếu họ không tiết lộ chẩn đoán của mình, hành vi của họ sẽ bị đánh giá (Botha và cộng sự, 2022).
Đồng thời, việc tiết lộ chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cũng có những lợi ích. Ấn tượng đầu tiên về những người mắc chứng tự kỷ sẽ tích cực hơn khi họ tiết lộ chẩn đoán của mình (Sasson và Morrison, 2019).
Điều này rất quan trọng vì 70% người mắc chứng tự kỷ cho biết họ cảm thấy bị cô lập về mặt xã hội (Jones và cộng sự, 2022). Hơn nữa, việc tiết lộ có thể được sử dụng để nâng cao nhận thức về ý nghĩa của chứng tự kỷ (Lindsay và cộng sự, 2021) và để thách thức cách thảo luận về chứng tự kỷ (Botha và cộng sự, 2022).
Việc tiết lộ cũng có thể cần thiết để tiếp cận các chỗ ở tại nơi làm việc hoặc trong môi trường giáo dục (Lindsay và cộng sự, 2021).
Rối loạn phổ tự kỷ là gì và những khó khăn của người tự kỷ
Theo ấn bản thứ năm của sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (DSM), rối loạn phổ tự kỷ (ASD) được đặc trưng bởi những khiếm khuyết dai dẳng trong giao tiếp xã hội và tương tác trong nhiều bối cảnh và bởi sự hiện diện của các kiểu hành vi và sở thích hạn chế, lặp đi lặp lại (Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ, 2013).
Tuy nhiên, người lớn mắc chứng tự kỷ thường phản đối mô hình y khoa về chứng tự kỷ và có nhiều khả năng mô tả chứng tự kỷ theo kinh nghiệm hoặc là một sự khác biệt trung tính (Gillespie-Lynch và cộng sự, 2017).
Quan điểm về sự đa dạng thần kinh cho rằng chứng tự kỷ là một dạng tự nhiên của sự đa dạng thần kinh bao gồm cả điểm mạnh và thách thức, và nhiều khó khăn mà người tự kỷ phải đối mặt xuất phát từ, hoặc trở nên trầm trọng hơn, khi sống trong một thế giới được thiết kế cho những người không mắc chứng tự kỷ (Robertson, 2009).
Một đánh giá có hệ thống và phân tích tổng hợp các nghiên cứu được công bố từ năm 2012 đến năm 2019 cho thấy độ tuổi trung bình toàn cầu khi được chẩn đoán là 5 tuổi (van’t Hof và cộng sự, 2021).
Tỷ lệ mắc chứng tự kỷ ở Hoa Kỳ ước tính vào khoảng một trẻ trong 54 trẻ (Maenner và cộng sự, 2020).
Việc chẩn đoán chứng tự kỷ ở người lớn cũng đã tăng lên trong những năm gần đây (Russell và cộng sự, 2022).
Tuy nhiên, nhiều người tự kỷ không được chẩn đoán. Trong khi chẩn đoán tự kỷ ở người lớn đã tăng lên, việc không thể tiếp cận và các rào cản đối với chẩn đoán chính thức có thể khiến mọi người tự nhận dạng (Lewis, 2016).
Các rào cản đối với chẩn đoán bao gồm nỗi sợ không được lắng nghe hoặc tin tưởng, và khó khăn trong việc tìm kiếm các chuyên gia sẵn sàng đánh giá người lớn (Lewis, 2017).
Nghiên cứu kiểm tra trải nghiệm của người lớn mắc chứng tự kỷ khi tiết lộ chẩn đoán của mình cho thấy rằng những người mắc chứng tự kỷ cân nhắc cẩn thận những rủi ro và lợi ích tiềm ẩn của việc tiết lộ chẩn đoán của mình trong các bối cảnh khác nhau.
Trong một nghiên cứu, hai phần ba số người tham gia có việc làm đã tiết lộ chẩn đoán của mình, trong khi gần một nửa số người tham gia giáo dục không tiết lộ chẩn đoán của mình (Huang và cộng sự, 2022).
Ở những nơi khác, những người lớn mắc chứng tự kỷ tiết lộ chẩn đoán của mình có khả năng được tuyển dụng cao hơn ba lần so với những người không tiết lộ chẩn đoán của mình (Ohl và cộng sự, 2017).
Điều này rất quan trọng vì có tới 80% người tự kỷ đang thất nghiệp hoặc làm việc bán thời gian (Wong và cộng sự, 2018).
Học sinh mắc chứng tự kỷ cũng có tỷ lệ bỏ học cao hơn ở bậc giáo dục bậc ba so với học sinh không mắc chứng tự kỷ và vì việc tiết lộ là cần thiết để tiếp cận các hỗ trợ trong giáo dục đại học, nên việc tiết lộ có thể dẫn đến tỷ lệ bỏ học thấp hơn (Cage và Howes, 2020).
Nhìn chung, quyết định có tiết lộ chẩn đoán tự kỷ hay không là một quyết định phức tạp với cả rủi ro tiềm ẩn và lợi ích cho những người tự kỷ.
Tự kỷ như một bản sắc xã hội
Bản dạng tự kỷ có thể được coi là một loại bản dạng xã hội, tức là cảm giác thuộc về và kết nối với cộng đồng người tự kỷ (Cooper và cộng sự, 2017, 2018).
Quan trọng hơn, nhận dạng xã hội của người tự kỷ đề cập đến mức độ mà bản thân họ được hình thành từ việc thuộc về nhóm tự kỷ này, và cách mà nhóm này giúp họ xác định chính mình.
Khi bản dạng xã hội này trở nên nổi bật, các thành viên trong nhóm sẽ chú trọng vào những điểm tương đồng giữa họ và các thành viên khác trong nhóm, đồng thời phân biệt mình với những người không thuộc nhóm (Turner và cộng sự, 1987).
Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng tư cách thành viên trong nhóm được đánh giá tích cực có thể cung cấp cho các thành viên những nguồn lực tâm lý chữa lành, chẳng hạn như mục đích sống, sự kết nối, hỗ trợ và ý nghĩa, tất cả đều có thể mang lại ảnh hưởng tích cực đến sức khỏe và hạnh phúc của họ (Haslam và cộng sự, 2009; Haslam và cộng sự, 2018).
Theo đó, bản sắc xã hội có thể đóng vai trò như một “phương pháp chữa lành xã hội” (Jetten và cộng sự, 2017).
Tuy nhiên, điều ngược lại cũng có thể xảy ra. Khi bản sắc xã hội bị kỳ thị, nó có thể dẫn đến những tình trạng dễ bị tổn thương, cô lập và thậm chí trở thành một “lời nguyền xã hội” (Jetten & Haslam, 2012; Jetten và cộng sự, 2017). Tính chất chữa lành hoặc lời nguyền này của bản sắc xã hội đã được chứng minh trong nhiều bối cảnh khác nhau.
Crompton và các đồng nghiệp đã tiến hành đánh giá định tính về mức độ thuộc về nhau và hạnh phúc của những người lớn mắc chứng tự kỷ.
Họ phát hiện ra rằng những người tự kỷ cho biết việc dành thời gian với những người tự kỷ khác mang lại cho họ cảm giác được hòa nhập vì họ có thể là chính mình và cảm thấy được những người tự kỷ khác hiểu, điều mà những người tham gia tin rằng rất quan trọng để duy trì hạnh phúc của họ.
Mô hình căng thẳng thiểu số
Trong khi lý thuyết bản dạng xã hội giải thích những suy nghĩ và hành vi trong nhóm và ngoài nhóm, thì cần phải hiểu sâu hơn về tác động của các yếu tố hệ thống đối với các nhóm thiểu số, như những người tự kỷ, những người trước đây bị áp bức trong giáo dục, nơi làm việc, lâm sàng và môi trường cá nhân.
Mô hình căng thẳng của nhóm thiểu số bổ sung cho lý thuyết bản dạng xã hội bằng cách phác thảo và giải thích sự chênh lệch tồn tại cụ thể giữa các nhóm bị kỳ thị và các nhóm đa số (Meyer, 2003).
Meyer (2003) đã đặt ra thuật ngữ “căng thẳng của nhóm thiểu số” để đáp lại việc tiến hành đánh giá tài liệu và phân tích tổng hợp về tỷ lệ mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần ở những người đồng tính nữ, đồng tính nam và song tính và định nghĩa đó là các vấn đề sức khỏe tâm thần phát sinh từ định kiến, phân biệt đối xử hoặc kỳ thị hiện diện trong môi trường xã hội thù địch hoặc căng thẳng.
Ngoài ra, mô hình khẳng định rằng các quá trình căng thẳng tồn tại cả bên trong một cá nhân và như một chức năng của ảnh hưởng từ các bối cảnh xã hội rộng lớn hơn.
Mô hình bắt đầu bằng cách đặt căng thẳng của nhóm thiểu số trong hoàn cảnh môi trường của một người chồng chéo với tình trạng thiểu số của một người. Tình trạng thiểu số có mối quan hệ trực tiếp đến nhận thức về bản thân hoặc tự nhận dạng của một người.
Hoàn cảnh môi trường có thể dẫn đến việc trải nghiệm các tác nhân gây căng thẳng bao gồm các tác nhân gây căng thẳng chung cũng như các tác nhân gây căng thẳng riêng đối với các thành viên nhóm thiểu số như các sự kiện xa như phân biệt đối xử trong giáo dục, nơi làm việc hoặc chăm sóc sức khỏe và các sự kiện gần như kỳ vọng bị từ chối hoặc thành kiến nội tâm hóa.
Cuối cùng, bản sắc thiểu số của một người cũng có thể điều chỉnh tác động của căng thẳng theo cả cách tích cực và tiêu cực. Xét về tổng thể, tất cả các quá trình này đều có chức năng giải thích các trải nghiệm sức khỏe tâm thần tích cực và tiêu cực riêng biệt đối với những người có bản sắc thiểu số.
Nghiên cứu về khó khăn của người tự kỷ khi tiết lộ chẩn đoán
Phương pháp nghiên cứu
Nghiên cứu này sử dụng thiết kế khảo sát cắt ngang với mẫu người lớn mắc chứng tự kỷ sống tại Ireland (N=175).
Những người tham gia đã hoàn thành các biện pháp về: khả năng tiết lộ chẩn đoán tự kỷ trong bốn bối cảnh (biến tiêu chí), nhận dạng xã hội về chứng tự kỷ, ý thức kỳ thị, sử dụng chiến lược cá nhân và sử dụng chiến lược tập thể (biến dự báo).
Những người tham gia được tuyển dụng thông qua danh sách email của trường đại học, các tổ chức tự kỷ và phương tiện truyền thông xã hội để hoàn thành một cuộc khảo sát trực tuyến. Tiêu chí bao gồm là từ 18 tuổi trở lên và được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ hoặc tự nhận mình là người mắc chứng tự kỷ.
Kết quả
Tỷ lệ phương sai trong sự sẵn lòng tiết lộ chẩn đoán tự kỷ được giải thích bởi từng mô hình như sau: 20% đối với các bối cảnh xã hội, 12% đối với nơi làm việc, 22% đối với các bối cảnh giáo dục và 17% đối với gia đình.
Điều này cho thấy cách tiếp cận bản dạng xã hội hữu ích trong việc hiểu các yếu tố ảnh hưởng đến sự sẵn lòng tiết lộ chẩn đoán của người lớn mắc chứng tự kỷ trong mỗi một trong bốn bối cảnh.
Nghiên cứu này chứng minh tính hữu ích của việc áp dụng phương pháp tiếp cận bản dạng xã hội để hiểu các yếu tố phức tạp ảnh hưởng đến quyết định tiết lộ của người lớn tự kỷ. Một hiểu biết quan trọng là người lớn tự kỷ dường như sử dụng các chiến lược tương phản để vượt qua tình thế tiến thoái lưỡng nan về việc tiết lộ và đối phó với bản dạng bị kỳ thị.
Một mặt, nhận dạng xã hội mạnh hơn ở người tự kỷ thường dự đoán khả năng tiết lộ cao hơn, cho thấy việc chấp nhận bản dạng tự kỷ thúc đẩy việc tiết lộ, có thể là để tiếp cận sự hỗ trợ, chỗ ở hoặc kết nối xã hội.
Các chiến lược tập thể như hoạt động và vận động vì quyền của người tự kỷ cũng dự đoán sẽ có nhiều sự tiết lộ hơn trong hầu hết các bối cảnh, như một cách định hình lại bản dạng tự kỷ theo hướng tích cực.
Mặt khác, ý thức kỳ thị dự đoán khả năng tiết lộ thông tin thấp hơn trong các lĩnh vực có rủi ro cao hơn như công việc và gia đình, cho thấy những người tự kỷ nhận thức được rủi ro của sự phán xét tiêu cực.
Điều đáng ngạc nhiên nhất là các chiến lược cá nhân liên quan đến việc tách mình khỏi nhãn tự kỷ và cố gắng “vượt qua những hạn chế” đã liên tục làm giảm khả năng tiết lộ trong mọi bối cảnh.
Những phát hiện này mở rộng nghiên cứu định tính trước đây bằng cách định lượng các chiến lược “che giấu hoặc tiết lộ” đối lập này và tác động biến đổi của chúng tùy thuộc vào phạm vi cuộc sống. Thực tế là các cách tiếp cận cá nhân là yếu tố dự báo mạnh nhất cho thấy rằng sự kỳ thị tự kỷ hiện đang lấn át lợi ích của việc tiết lộ chẩn đoán của một người.
Nghiên cứu phương pháp hỗn hợp sâu hơn có thể làm sáng tỏ những sắc thái trong cách người tự kỷ cân nhắc các quyết định tiết lộ thông tin tùy thuộc vào bối cảnh, mục tiêu và kinh nghiệm trong quá khứ của họ.
Các nghiên cứu theo chiều dọc có thể xem xét tác động của trải nghiệm tiết lộ và niềm tin về bản sắc thay đổi theo thời gian. So sánh quá trình tiết lộ giữa các bản sắc thiểu số khác nhau có thể tiết lộ các yếu tố chung và riêng.
Một lời từ PSYEZ
Quyết định tiết lộ chẩn đoán tự kỷ là một quá trình phức tạp và đầy thách thức, đặc biệt trong một xã hội có nhiều định kiến và kỳ thị đối với những cá nhân mắc chứng tự kỷ.
Các yếu tố xã hội, nhận dạng bản thân và mức độ kỳ thị đóng vai trò quan trọng trong việc quyết định có nên tiết lộ hay không. Những người tự kỷ thường xuyên phải đối mặt với tình huống tiến thoái lưỡng nan: tiết lộ có thể mang lại lợi ích về mặt kết nối xã hội và hỗ trợ, nhưng đồng thời cũng có thể gây ra sự kỳ thị và phân biệt đối xử.
Nghiên cứu này cho thấy rằng nhận dạng xã hội của người tự kỷ có ảnh hưởng đáng kể đến quyết định tiết lộ chẩn đoán của họ, với những người có nhận thức mạnh mẽ về bản dạng tự kỷ thường có xu hướng tiết lộ nhiều hơn.
Hơn nữa, các chiến lược tập thể như tham gia vào các hoạt động và vận động quyền lợi của người tự kỷ cũng góp phần thúc đẩy sự sẵn sàng tiết lộ. Ngược lại, mức độ kỳ thị cao và các chiến lược cá nhân như tách biệt bản thân khỏi nhãn tự kỷ lại làm giảm khả năng tiết lộ.
Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng sự kỳ thị hiện tại vẫn là một yếu tố cản trở mạnh mẽ đối với việc tiết lộ chẩn đoán tự kỷ. Việc sử dụng các chiến lược xã hội tích cực và hỗ trợ từ cộng đồng có thể làm thay đổi cuộc chơi, giúp những người tự kỷ cảm thấy thoải mái hơn trong việc chia sẻ thông tin về bản thân.
Để tiến tới một xã hội bao dung và chấp nhận hơn, cần phải có những nghiên cứu sâu hơn và các chính sách hỗ trợ để giảm thiểu sự kỳ thị và thúc đẩy nhận thức về tự kỷ, từ đó tạo ra một môi trường thuận lợi cho những người tự kỷ trong việc thể hiện bản dạng của họ mà không sợ bị phân biệt hay cô lập.
Cuối cùng, các nghiên cứu tiếp theo cần tập trung vào việc phân tích sâu sắc hơn các chiến lược tiết lộ thông qua các nghiên cứu theo chiều dọc và nghiên cứu so sánh giữa các nhóm thiểu số khác nhau để hiểu rõ hơn về tác động lâu dài của việc tiết lộ chẩn đoán tự kỷ đối với sức khỏe tâm lý và xã hội của người tự kỷ.
Nguồn tham khảo
Botha, M., Dibb, B., & Frost, D. M. (2022). “Autism is me”: An investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma. Disability & Society, 37(3), 427–453. https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1822782
Thompson-Hodgetts, S., Labonte, C., Mazumder, R., & Phelan, S. (2020). Helpful or harmful? A scoping review of perceptions and outcomes of autism diagnostic disclosure to others. Research in Autism Spectrum Disorders, 77, 101598. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2020.101598
Jones, J., Jetten, J., Haslam, S. A., & Williams, W. H. (2012). Deciding to disclose: The importance of maintaining social relationships for well-being after acquired brain injury. In J. Jetten, C. Haslam, & S. A. Haslam (Eds.), The social cure: Identity, health, and well-being (pp. 255–271). Psychology Press.
Lindsay, S., Osten, V., Rezai, M., & Bui, S. (2021). Disclosure and workplace accommodations for people with autism: A systematic review. Disability and Rehabilitation, 43(5), 597–610. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1635658
Sasson, N. J., & Morrison, K. E. (2019). First impressions of adults with autism improve with diagnostic disclosure and increased autism knowledge of peers. Autism, 23(1), 50–59. https://doi.org/10.1177/1362361317729526
Russell, G., Stapley, S., Newlove-Delgado, T., Salmon, A., White, R., Warren, F., Pearson, A., & Ford, T. (2022). Time trends in autism diagnosis over 20 years: A UK population-based cohort study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(6), 674–682. https://doi.org/10.1111/jcpp.13505
Maenner, M. J., Shaw, K. A., & Baio, J. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2016. MMWR Surveillance Summaries, 69(4), 1–12. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1
van’t Hof, M., Tisseur, C., van Berckelear-Onnes, I., van Nieuwenhuyzen, A., Daniels, A. M., Deen, M., Hoek, H. W., & Ester, W. A. (2021). Age at autism spectrum disorder diagnosis: A systematic review and meta-analysis from 2012 to 2019. Autism, 25(4), 862–873.
Robertson, S. M. (2009). Neurodiversity, quality of life, and autistic adults: Shifting research and professional focuses onto real-life challenges. Disability Studies Quarterly, 30(1), 121–132.
Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts. Frontiers in Psychology, 8, 438. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.00438
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
Lewis, L. F. (2016). Exploring the experience of self-diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Archives of Psychiatric Nursing, 30(5), 575–580. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2016.03.009
Lewis, L. F. (2017). A mixed methods study of barriers to formal diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2410–2424. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3168-3
Huang, Y., Hwang, Y. I. J., Arnold, S. R., Lawson, L. P., Richdale, A. L., & Trollor, J. N. (2022). Autistic adults’ experiences of diagnosis disclosure. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52, 1–7. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05384-z
Ohl, A., Grice Sheff, M., Small, S., Nguyen, J., Paskor, K., & Zanjirian, A. (2017). Predictors of employment status among adults with Autism Spectrum Disorder. Work, 56(2), 345–355. https://doi.org/10.3233/WOR-172492
Wong, P. S., Donelly, M., Neck, P. A., & Boyd, B. (2018). Positive autism: Investigation of workplace characteristics leading to a strengths-based approach to employment of people with autism. Revista de Management Comparat International, 19(1), 15–30.
Cage, E., & Howes, J. (2020). Dropping out and moving on: A qualitative study of autistic people’s experiences of university. Autism, 24(7), 1664–1675. https://doi.org/10.1177/1362361320918750
Jetten, J., Haslam, S. A., Cruwys, T., Greenaway, K. H., Haslam, C., & Steffens, N. K. (2017). Advancing the social identity approach to health and well-being: Progressing the social cure research agenda. European Journal of Social Psychology, 47(7), 789–802. https://doi.org/10.1002/ejsp.2333
Haslam, S. A., Jetten, J., Postmes, T., & Haslam, C. (2009). Social identity, health and well-being: An emerging agenda for applied psychology. Applied Psychology, 58(1), 1–23. https://doi.org/10.1111/j.1464-0597.2008.00379.x
Haslam, C., Jetten, J., Cruwys, T., Dingle, G. A., & Haslam, S. A. (2018). The new psychology of health: Unlocking the social cure. Routledge.
Turner, J. C., Hogg, M. A., Oakes, P. J., Reicher, S. D., & Wetherell, M. S. (1987). Rediscovering the social group: A self-categorization theory. Basil Blackwell.
Cooper, K., Smith, L. G., & Russell, A. (2017). Social identity, self-esteem, and mental health in autism. European Journal of Social Psychology, 47(7), 844–854. https://doi.org/10.1002/ejsp.2297
Cooper, K., Smith, L. G., & Russell, A. J. (2018). Gender identity in autism: Sex differences in social affiliation with gender groups. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(12), 3995–4006. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3590-1
Jetten, J., & Haslam, S. A. (Eds.). (2012). The social cure: Identity, health, and well-being. Psychology Press. https://doi.org/10.4324/9780203813195
Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., & Fletcher-Watson, S. (2020). “I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people”: A thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family. Autism, 24, 1438–1448. https://doi.org/10.1177/1362361320908976
Meyer, I. H. (2003). Prejudice, social stress, and mental health in lesbian, gay, and bisexual populations: Conceptual issues and research evidence. Psychological Bulletin, 129(5), 674–697. https://doi.org/10.1037/0033-2909.129.5.674
